fesstiwal słowa w piosence
--

"Pytania, których się nie zadaje" - ważna publikacja Stowarzyszenia "Bardziej Kochani"

Nowości [12.02.13]

Szanowni Państwo, Pod koniec 2012 roku Stowarzyszenie "Bardziej Kochani" wydało książkę, która, naszym zdaniem, zasługuje na szczególną uwagę. Dwunastu młodych, ale już znanych i uznanych reporterów wzięło na warsztat problematykę niepełnosprawności, konkretnie – zespół Downa i zagadnienia z nim związane. Powstało w ten sposób 12 reportaży opisujących historie smutne, czasem dramatyczne, ale także pełne ludzkiego ciepła, dobroci i optymizmu.

Dział Prawo Autorskie sponsoruje ZAIKS

 

Mariusz Szczygieł w krótkiej notce na okładce napisał: Dwanaścioro znanych reporterów napisało na ten sam temat i każda historia okazała się inna. Każda niesie coś nowego i zaskakującego. Oto siła indywidualnego spojrzenia! Zapewnia ją tylko reportaż.

Profesor Antonina Ostrowska w posłowiu: Książka jest (…) bogatym źródłem informacji na temat życia, możliwości i ograniczeń osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich opiekunów. Fakt, że wiedza ta płynie nie z podręczników  a z bezpośrednich  relacji bohaterów reportaży, osadza ją  w  codziennym doświadczeniu i konkretnych sytuacjach, które – w tej lub innej formie – pojawiają się w  praktyce  życiowej  niemal każdego człowieka.  Uświadomienie sobie tego faktu to krok na drodze do oswajania niepełnosprawności i odmienności.  

 

Pytania, których się nie zadaje.

12 reporterów. 12 ważnych odpowiedzi.

Warszawa 2012

Autorzy:

Jolanta Grabowska – z wykształcenia politolog (specjalność: stosunki międzynarodowe). Publikuje reportaże w „Gazecie Wyborczej”.

Magdalena Kicińska – absolwentka nauk politycznych na Wydziale Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego i Polskiej Szkoły Reportażu. Publikuje m.in. w „Gazecie Wyborczej”, „Polityce”, „Przekroju”, „Elle” i kwartalniku „Dialog-Pheniben”.

Iza Klementowska - absolwentka dziennikarstwa przy Instytucie Politologii Uniwersytetu Wrocławskiego. Stypendystka Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego. Publikacje m.in. w „Dużym Formacie”, dodatku do „Gazety Wyborczej”„Wysokich Obcasach extra”, „Sukcesie”, „Bluszczu”, „Newsweeku”, „Machinie”, „Playboy`u”, „Nowym Dzienniku” (Nowy Jork).

Iza Michalewicz – reporterka „Dużego Formatu”. Pracowała w tygodniku „Newsweek”, piątkowym magazynie reporterów dziennika „Polska The Times”, współpracowała z „Polityką” i „Przekrojem”. W 2010 roku nominowana w kategorii Inspiracja Roku w Ogólnopolskim Konkursie Reportażystów „Melchiory”. Laureatka nagrody Grand Press 2011 za reportaż, w 2012 roku nominowana do Grand Press w tej samej kategorii. Współautorka książki o Violetcie Villas.

Konrad Oprzędek - urodzony w Myślenicach, absolwent polonistyki na Uniwersytecie Jagiellońskim. Pracę dziennikarską zaczynał w Radiu RMF FM. Od 2011 roku publikuje reportaże w „Dużym Formacie”. Mieszka w Krakowie.

Justyna Pobiedzińska - absolwentka Historii Sztuki Uniwersytetu 
Wrocławskiego, dziennikarka i scenarzystka. Współpracuje z miesięcznikiem "Zwierciadło” 
i „Gazetą Wyborczą”.

Milena Rachid Chehab - studiowała na KUL i londyńskim Kingston University, skończyła Międzywydziałowe Indywidualne Studia Humanistyczne na Uniwersytecie Warszawskim i Polską Szkołę Reportażu. Pracowała w „Newsweeku” i „Ozonie”, przez lata związana z „Przekrojem”. Obecnie związana z Magazynem Świątecznym „Gazety Wyborczej”, „Dużym Formatem”, „Coatchingiem” i „Wprost”. Dwukrotnie nominowana do Nagrody Grand Press w kategorii wywiad.

Paweł Piotr Reszka - absolwent historii UMCS oraz podyplomowych studiów dziennikarskich Uniwersytetu Warszawskiego, dziennikarz „Gazety Wyborczej” w Lublinie,  Zajmuje się reportażem społecznym. Laureat Konkursu Dziennikarskiego im. Mirosława Dereckiego  SDP w Lublinie. W 2011 roku jego reportaż „Dwaj chłopcy i Ania” był nominowany do Nagrody Grand Press.

Judyta Sierakowska - z wykształcenia socjolog. Pracowała w „Przekroju”, „Rzeczpospolitej”, „Życiu Warszawy”, „Polska The Times”. Pisze reportaże m.in. dla „Focusa”, „Tygodnika Powszechnego”, „Wprost”. W 2012 roku nominowana do Nagrody Grand Press w kategorii reportaż prasowy.

Sylwia Szwed - skończyła Polonistykę na Uniwersytecie Warszawskim i Polską Szkołę Reportażu. Stała współpracowniczka „Dużego Formatu”. Publikowała m.in. w „Polityce”, „Super Expressie”, „Wysokich Obcasach”, „Tygodniku Powszechnym”, „Przeglądzie” i „Le Courrier International”.
Agnieszka Wójcińska - z wykształcenia psycholożka. Ukończyła podyplomowe studia dziennikarskie na Uniwersytecie Warszawskim i Polską Szkołę Reportażu. Stale współpracuje z „Dużym Formatem”, publikowała też m.in. w „Polityce”, „Przekroju”, „Zwierciadle”, kwartalniku „Dialog-Pheniben” i „Midraszu”. Autorka książki „Reporterzy bez fikcji” (Wydawnictwo Czarne, 2011).

 Zdążyć przed happy Endem

Konrad Oprzędek


Renata, 35-letnia właścicielka agencji reklamowej: - To był wybór pomiędzy młodością i starością. Tylko jedna z nich daje szczęście.

Kamila, 37-letnia gospodyni domowa: - Chciałam uniknąć poczucia bezsilności.

Paulina, 34-letnia fotografka: - Ja tylko pragnęłam ocalić marzenia.

Intruz

Skrzynkę mailową udało się Renacie wyczyścić, ale w jej pamięci nadal zalegają wiadomości, które rok temu dostawała od oburzonych kobiet. Zaczęły grozić jej śmiercią, gdy na internetowym forum napisała:„Kiedy urodzę, oddam do adopcji dziecko z Downem. Nie mam już siły o nim myśleć. Jest jak intruz, który bez pytania wdarł się w moje życie. Może ktoś inny go pokocha. Jeśli któraś z was jest w podobnej sytuacji, proszę o maila”.

Renata zażądała od administratora forum usunięcia swojego ogłoszenia, ale w sieci ciągle pojawiają się podobne:

„Dowiedziałam się wczoraj, że moje dziecko ma prawdopodobnie zespół Downa. Zdecydowanie nie jestem w stanie podjąć się opieki nad nim. Ile razy widziałam zajechane matki z takimi paskudami, czułam litość i niechęć do nich. Nie chcę być jedną z nich. Wszystkie są zapuszczone i widać, że chodzą jak cierpiętnice ze swoim krzyżem. To może brutalne, ale tak to właśnie widzę”. (kafeteria.pl).

„Dowiedzieliśmy się parę dni temu, po porodzie naszego wcześniaka, że ma zespół Downa. Spadło to na nas jak grom z jasnego nieba. Ginekolog dwa tygodnie temu mówił na badaniu, że jest wszystko dobrze. Jesteśmy zrozpaczeni, zawiedzeni, nie da się tego opisać. Chcemy oddać dziecko do jakiegoś ośrodka, gdzie będzie miało dobrą opiekę. To straszne, wiem, ale my sobie nie poradzimy z tym problemem”. (gazeta.pl).

„Jestem w ciąży z dzieckiem z zespołem Downa. Totalny szok. Nigdy go nie pokocham. Urodzę i oddam do adopcji. Każda matka chce, żeby jej dziecko miało jak najlepsze życie. A co to za szczęście, że w wieku 6 lat umie zdjąć majtki, żeby się wysikać. Żałosne. Wiem, są matki Teresy, osoby niespełnione, które czerpią radość z tego, że mogą się kimś opiekować. Ale ja mam własne życie. Nie piszcie, że to dar od Boga. To kara za wasze i moje grzechy”. (papilot.pl).

Nie wiadomo, u ilu z tych kobiet mija szok wywołany wiadomością o wadzie genetycznej płodu, a ile z nich tak jak Renata decyduje się po porodzie na adopcję. Domy dziecka nie prowadzą statystyk dotyczących niechcianych noworodków z zespołem Downa. Wiadomo tylko, że jest ich coraz więcej.

Kim są kobiety, które diagnozę „zespół Downa” potraktowały jak wyrok na siebie?

Kamila: Bezsilność dziewczynki

Miała szesnaście lat, gdy zniszczone przez raka ciało jej matki zaczęło młodnieć. Z chwili na chwilę ulatywały z niego kolejne lata życia. Najpierw ostatnie dwa, podczas których Kamila myła je białym ręcznikiem i słuchała przerażających jęków. Później z ciała znikały ślady bicia przez pijącego męża. W końcu matka przemieniła się w ładną i młodą kobietę, jaką Kamila pamiętała z wczesnego dzieciństwa.

Ten obraz matki na łożu śmierci wielokrotnie powracał do dorosłej Kamili. Ale nigdy nie był tak natrętny, jak wtedy, gdy dowiedziała się, że jej dziecko będzie miało zespół Downa.

- Myślę o swojej bezradności, kiedy patrzyłam na chorującą mamę - powiedziała wtedy do męża. - Nie potrafię jeszcze raz przez to przejść.

- Co chcesz zrobić? - zapytał.

- Urodzić i oddać.

Od tej rozmowy minęły już dwa lata, a Kamila ciągle się zastanawia, czy jeśli Marcin by się wtedy odezwał, teraz byłoby jej łatwiej. Ale nie mówi mu o tym. W ich domu już w ogóle mało się rozmawia. Marcin wychodzi do pracy wcześnie rano, wraca późnym popołudniem, a następnie zamyka się w swoim pokoju.

- Nieraz go prosiłam, żebyśmy to przegadali - zapewnia Kamila. - Ale tylko pogarszałam sprawę. Myślałam, że już bardziej milczeć nie może, jednak za każdym razem cisza w domu stawała się koszmarniejsza. Nawet nie wiem, czy rozumie, dlaczego podjęłam taką decyzję. Była zła, ale innej bym nie udźwignęła.

Zanim zdecydowała, że zostawi swoje dziecko w szpitalu, wstukała do internetu hasło: „zespół Downa”. Na ekranie monitora wyświetliły się informacje mówiące o tym, że często tej wadzie genetycznej towarzyszą problemy z sercem i układem oddechowym. Matki dzieci cierpiących na te schorzenia używały na forach przerażającego dla Kamili języka: „wbijanie igieł”, „zakrwawione gazy”, „nieprzespane noce w szpitalu”.

- Pan nie może wiedzieć, jak wygląda bezsilność dziewczynki, która przez dwa lata patrzy na cierpienie chorującej matki - Kamila wyciera oczy. - Próbuje się nią opiekować i robi wszystko, co potrafi, ale nie umie jej pomóc. Jest przekonana, że to jej wina. Bo na pewno robi coś źle. Jeśli się bardziej postara, nie będzie patrzyła na wykrzywioną od bólu twarz ani słyszała przerażających jęków. Przykłada się, ale to nic nie daje. Momentami winę przerzuca na matkę. Wtedy schorowana kobieta wydaje jej się obca, brzydka i śmierdząca. Dzieci nie powinny przechodzić przez takie sytuacje. Ja przeszłam i czuję się słaba. Mam już czteroletnią córeczkę. Gdy tylko zaczyna brzydko kaszleć, wpadam w panikę. Oczywiście idę z nią do lekarza, ale zamiast tego najchętniej bym uciekła. Boję się chorób. Mogą tak zmienić ciało, że człowiek staje się bezsilny. A zespół Downa robi to już przed narodzeniem.

Jej syn przyszedł na świat zdrowy. Poza wadą genetyczną nie miał innych schorzeń. Ale Kamila nie dopuszczała tego do siebie. Jakby strach, który w sobie nosiła, zagłuszał diagnozy lekarzy.

Paulina: Marzenia w koszu

Jedna ściana jej pokoju pokryta jest warstwą korka, a do niego przypięte są szpilkami dziesiątki zdjęć. Na porytą bruzdami twarz staruszki zachodzi biały but. Ma go na nodze panna młoda z sąsiedniej fotografii. Niżej mężczyzna o surowym spojrzeniu dźwiga wiadra z wodą. Wygląda jakby spieszył się do nagiej brunetki, od której dzieli go tylko zdjęcie recepcji z wielkim logo hotelu w tle.

- Ten pierdolnik to życie - wyjaśnia Paulina. - Prawdziwe i na niby. To drugie, pozowane i ładne, jest na sprzedaż. Zamawiają je u mnie właściciele firm i państwo młodzi. Real robię po godzinach i nie mam z tego żadnej kasy.

- Potrafiłaby pani sprzedać zdjęcie człowieka z zespołem Downa? - pytam.

- Chyba tylko jego matce. Nikt inny nie powiesi sobie takiej foty na ścianie. To rodzaj realu, przed którym się ucieka. A kochająca matka już nie wie dokąd. Ja nie mam żadnych zdjęć dziecka, które urodziłam...

Kobieta przerywa, nagle wstaje z krzesła i jakby z zamiarem wyjaśnienia ostatniego zdania podchodzi do małego wiklinowego kosza, który stoi pod biurkiem. Chce coś z niego wyciągnąć, ale się nie daje. Przesypuje się przez palce.

- To dokumentacja mojej galerii sztuki - tłumaczy. - Podarłam ją, gdy po roku bezskutecznego szukania sponsorów i żebrania o miejskie dotacje musiałam zamknąć lokal. Kosza nie opróżniłam do dzisiaj. Przypomina mi, że ciągle mam zaległe marzenia. Że powinnam przestać chałturzyć, skończyć z życiem od zlecenia do zlecenia i znowu spróbować czegoś swojego. Że dopóki tego nie zrobię, będę uciekała. Na przykład przed chłopcem, którego urodziłam. Miał skośne oczy, powiększony nos i duży język. Wydawał mi się straszny. Wiedziałam, że jeśli go zatrzymam, będziemy jak jedno z tych moich zdjęć, których nikt nie chce. Że nie będę miała pieniędzy ani szans na spełnienie swoich marzeń. Gdyby nie miał Downa, pewnie bym go nie oddała. Zdrowe dzieci, nawet jeśli wymagają dużego poświęcenia, pozostawiają czas na realizację swoich planów. A Down potrzebuje wziąć wszystko i nie jest w stanie dać nic w zamian. Tylko miłość. Ja nie byłam na to gotowa.

Kamila: Zegar

Czteroletnia Ola myśli, że jej młodszy brat umarł zaraz po urodzeniu. Dopóki nie zaczęła wyczuwać, że rozmowy o nim sprawiają mamie przykrość, często do nich wracała.

- To gdzie on teraz jest? - dopytywała.
- W niebie, córeczko - szeptała Kamila.
- Zobaczymy go jeszcze?
- Tak, wszyscy kiedyś się tam spotkamy.

Od momentu, gdy Kamila zaczęła słyszeć przerażające jęki matki, nie wierzy w niebo. Wspomniała o nim z tego samego powodu, dla którego opowiada się dzieciom bajki na dobranoc - żeby spały spokojnie. Sama przestała tak sypiać, gdy uświadomiła sobie, że jej córka kiedyś podrośnie i będzie chciała pójść na grób brata. Kłamstwo Kamili wyjdzie wtedy na jaw. Będzie musiała mówić o strachu przed bezsilnością, jaki wyniosła z dzieciństwa. Ale nastoletnia Ola, która nigdy niczego na poważnie się nie bała, prawdopodobnie tego nie zrozumie. Jak się wtedy zachowa? Nazwie matkę potworem? Na przekór niej zrobi coś głupiego? A może będzie próbowała odnaleźć brata? Te pytania powracają do Kamili przed snem.

- Słyszę wtedy tykanie zegara - mówi. - Zwykle na to nie zwracam uwagi, bo zegar już od kilku lat stoi na półce w sypialni i zdążyłam się do niego przyzwyczaić. Ale gdy te pytania powracają, czuję, że jestem matką na czasowej umowie i że córka kiedyś wręczy mi wypowiedzenie.

O to, że dziewczynka nie powinna pójść do przedszkola, Kamila toczyła z mężem zażarte boje. Mówiła: „przecież całe dnie siedzę w domu i poza gotowaniem, praniem czy sprzątaniem nie mam nic do roboty, Ola mogłaby zostać ze mną”. Odkąd słyszy w nocy tykanie zegara, zależy jej na każdej chwili spędzonej z córką. Mąż jednak się nie zgodził. Kamila jest przekonana, że w ten sposób chciał ją ukarać za syna. Od dwóch lat robi to na różne sposoby: unikając rozmów, wspólnych posiłków oraz ich sypialni. Jakby się jej brzydził.

- Oczywiście, że żałuję tego, co zrobiłam - wyznaje. - Ale przestałam już rozmyślać o chłopcu, którego urodziłam. Nie zastanawiam się, gdzie teraz jest, jak wygląda i czy czegoś mu brakuje. Jeśli nadal czułabym się jego matką, pewnie bym zwariowała. Przez rok analizowałam, co by teraz było, gdybym podjęła inną decyzję. Na kartce pisałam wielkimi literami „ABORCJA”, a wokół niej umieszczałam swoje skojarzenia: „morderstwo”, „wyrzuty sumienia”, „nie umiałabym dalej żyć”. Później rysowałam napis „MATKA DOWNA”, a przy nim: „strach”, „ból”, „ucieczka z domu”. Musiałam wreszcie pogodzić się z tym, że stanęłam przed wyborem, który mnie przerósł. Innego nie dostałam.


Paulina: Piekło za życia

Po tym, jak usłyszała od lekarza, że dziecko ma zespół Downa, wyszła na szpitalny korytarz i zadzwoniła do trzech osób. Każdej powtarzała załamującym się głosem: „Czy jeśli go oddam, będziesz w stanie na mnie spojrzeć?”.

Matka Pauliny odpowiedziała lodowato: - Nie wiem, czy ktokolwiek poza Bogiem może ci takie rzeczy wybaczyć. Zamiast do mnie dzwonić, idź do spowiedzi.

Ojciec dziecka krzyczał: - Po co mi o tym mówisz! Ustaliliśmy, że to twoja wpadka i twój syn!

Przyjaciółka westchnęła: - Lepiej, gdy z nikim nie będziesz o tym rozmawiała. Nawet ze mną.

Na Krzysztofie jej nie zależało, bo już wcześniej okazał się draniem. Zadzwoniła do niego tylko dlatego, że miał prawo wiedzieć. Jednak matka i przyjaciółka były dla niej ważne, a teraz poczuła, że je straciła. Przez kilkadziesiąt minut przeglądała jeszcze listę kontaktów w swoim telefonie, ale nie znalazła nikogo, z kim mogłaby porozmawiać. Płacz stopniowo przechodził we wściekłość. Zaczęła myśleć, że winę za jej samotność ponosi Down. To on odebrał jej najbliższe osoby.

- Podtrzymuje pani swoją decyzję? - zapytał następnego dnia lekarz. - Ja nie mogę nic sugerować, ale w pani sytuacji...
- Mojej sytuacji? - wtrąciła zaniepokojona.
- Sama pani powiedziała, że jest fotografem i chce jeszcze wiele w życiu osiągnąć. Kobieta w pani sytuacji musi wiedzieć, że jej dziecko znajdzie fachową opiekę.

Miała nadzieję, że w momencie podpisywania zgody na adopcję poczuję ulgę.

- Zamiast niej był ogromny wstyd - opowiada. - Wiedziałam, że swojej decyzji już nie zmienię i tym bardziej czułam, że w oczach ludzi staję się potworem. W dodatku kazano mi to potwierdzić na papierze. Miałam taką paranoję, że jeśli kiedykolwiek w życiu poczuję się jeszcze dobrym człowiekiem, to wtedy znajdzie się ktoś, kto pokaże mi ten dokument i wszystko zepsuje. Jakbym ładowała się do piekła za życia.

O swojej decyzji już nikomu nie powiedziała. Sąsiadom i znajomym, którzy pytali o dziecko, mówiła: „poroniłam”. Przyjaciółka nigdy później się nie odezwała, a matka udawała, że o niczym nie wie. Ta tajemnica zaczęła Paulinę izolować od ludzi i na długie miesiące zamknęła ją w domu. Wychodziła tylko na sesje fotograficzne.

- Żeby nie umrzeć z głodu, dokumentowałam życie, w które przestałam wierzyć: ślubne pocałunki, uśmiechy panien młodych i ich wypasione suknie - mówi. - To było zbyt piękne, żeby mogło okazać się prawdziwe. Moje życie zalała brzydota i tylko ona wydawała mi się realna. A przecież chciałam się przed nią bronić i ocalić swoje plany.

Za to, czego nie mogła dostać od bliskich, zaczęła płacić. Pomyślała, że jedyną osobą, która zechce jej wysłuchać, jest psychoterapeuta. Podczas sesji poprosił Paulinę, żeby spróbowała napisać o swoich marzeniach. Tych, które - jak twierdziła - Down mógłby jej odebrać. - Chyba chciał, żebym zadała sobie pytanie, czy rzeczywiście mam marzenia, czy też maskowałam nimi swój strach - wspomina.

Renata: Pośpiech

Pierwszy raz odetchnęła, gdy telefony zaczęły dzwonić. Odbierała je, słuchała pytań swoich pracowników i na gorąco podejmowała decyzje. Wróciły też faktury, maile i spotkania biznesowe. Pomimo natłoku obowiązków każdą czynność mogła wykonać na czas.

Na urlopie wszystko działo się szybciej. Renata czuła się spóźniona, od kiedy usłyszała, że jej płód ma wadę genetyczną. Było już za późno na aborcję. To wtedy umieściła w internecie ogłoszenie, w którym nazwała swoje dziecko intruzem. Chciała go z siebie wyrzucić i uciec, zanim na nią spojrzy. - Bałam się, że wtedy zmieni we mnie wszystko - wspomina. - Ale zrobił to jeszcze przed urodzeniem. Wystarczyło go sobie wyobrazić.

Zamiast dziecięcego pokoju w swoim domu Renata zobaczyła szpitalną salę, w której jej dziecko przechodzi kolejne operacje.

Zamiast radości młodej matki było zmęczenie kobiety, która nie ma już siły płakać.

Zamiast sukcesów syna w dobrej szkole była monotonna walka o najdrobniejsze postępy w nauce.

Zamiast jego studiów i dobrego początku kariery była posada w zakładzie pracy chronionej.

Zamiast miłości do koleżanki było uzależnienie od matki.

Zamiast marzeń była wieczna wegetacja.

Zamiast przedłużenia swojej młodości Renata zobaczyła starość.

- Może i są to zwykłe lęki, które u większości matek mijają tuż po porodzie i wszystko kończy się happy endem, czyli miłością - przyznaje. - Ale mnie ten strach zmienił. Zniszczył wszystkie moje wyobrażenia o byciu matką. Dobrze, że chociaż zdążyłam przed happy endem.

Paulina: Sprawdzian

Kilka tygodni po tym, jak terapeuta poprosił ją o opisanie na kartce swoich marzeń, miała już gotowy biznesplan. Przygotowywanie go zaczęła od liczenia pieniędzy. Tych, które będzie mogła zarobić i tych, które musi pożyczyć. Później zadzwoniła do kolegów zajmujących się fotografią i przekonała ich do współpracy.

- Od początku wiedziałam, że w studiu fotograficznym, które niedługo otworzymy, nie będę głównym udziałowcem - mówi. - Pomimo to dostałam jakiegoś szału i zaangażowałam się w ten projekt najbardziej ze wszystkich wspólników. W przeciwieństwie do nich miałam nóż na gardle. Musiałam sprawdzić, czy rzeczywiście potrafię zrealizować swoje marzenia.

- I czy życie po oddaniu dziecka z Downem może być jeszcze piękne - dopowiadam.

- Nie, w to już nie wierzę - zaprzecza. - Wystarczy, żeby nie było brzydkie. Jak ktoś ma Boga, może znosić brzydotę i czekać na coś lepszego. Ja to lepsze muszę sobie zorganizować tu i teraz, bo później nie będzie okazji. Nie wiem, czy nasz projekt wypali, ale mamy na to duże szanse. Pozostało nam jeszcze zrobienie strony internetowej, znalezienie partnerów, podpisanie z nimi umów przedwstępnych i kilka innych formalności.

- A jeśli wypali, to co dalej?

- To już będzie zależało od moich postępów w terapii. Jak uda mi się wyjść z poczucia winy, może kiedyś stanę się gotowa na miłość. Taką do mężczyzny, bo na dziecko będę już za stara. Wiązałoby się z tym zbyt duże ryzyko, że historia się powtórzy. Zresztą gdy oddawałam dziecko, podjęłam decyzję, że już nigdy nie zostanę matką. Zrezygnowałam z takiej miłości i muszę się tego trzymać.

Renata: Niemożliwa misja

Jej mieszkanie wygląda jak z katalogu Ikei - każdy szczegół jest gustowny i pasuje do pozostałych. Zdjęcie Renaty też mogłoby się znaleźć w tym folderze. Wygląda młodo i bardzo atrakcyjnie: czarna grzywka, lekka beżowa sukienka i modne pantofle.

- Wreszcie rozumiem, dlaczego nazwała go pani intruzem - mówię, siadając na eleganckiej sofie.

- Dziś tak brutalnie już bym nie powiedziała - zapewnia. - Napisałam to na forum, gdy byłam w ciąży i buzowały we mnie skrajne emocje. Wtedy często miałam przed oczami obraz siebie w podeszłym wieku opiekującej się czterdziestoletnim dzieckiem. Przestraszyłam się starości.

Kiedy była mała, często schodziła na parter swojego domu, gdzie jej ojciec miał gabinet lekarski. Siadała w poczekalni i przyglądała się pacjentom. Były wśród nich dzieci z zespołem Downa. Wstydziła się na nie patrzeć, bo ojciec zawsze jej powtarzał, że tak nie wypada, ale ciekawość okazywała się silniejsza. Fascynowały ją ostre rysy, które upodabniały ich twarze do siebie. Kobiety z obrzydzeniem odsuwały swoje pociechy od dzieci z Downem, a ich matki na to nie reagowały. Były zaniedbane i nieobecne. Ponieważ Renacie wydawały się też winne, zapytała kiedyś ojca, co zrobiły, że ich dzieci tak wyglądają. Odpowiedział: „nic, po prostu spotkało je nieszczęście”. Dziewczynce to nie wystarczyło. Ciągle myślała, że ktoś musi być winny. Później jej mama urządziła dla swoich sióstr i koleżanek spotkanie, podczas którego wywiązała się rozmowa o zespole Downa. Renata skorzystała z okazji, powtórzyła swoje pytanie i od jednej z ciotek usłyszała: „Jeśli będziesz w życiu grzeczna, Pan Bóg nie ukarze cię takimi dziećmi”.

- Ten idiotyczny tekst przypomniałam sobie jakieś dwadzieścia lat później, gdy leżałam goła na łóżku i patrzyłam na swój brzuch - opowiada. - Bałam się go dotknąć, jakby przestał być mój. Nie chciałam go głaskać ani oswajać, bo nie miałam zamiaru później walczyć z takimi tekstami. Bez względu na to, jak głupie by nie były, ludzie nadal powtarzają je w myślach. Słuchając tego, można stać się jedną z tych kobiet, które widywałam w gabinecie mojego ojca. Wyglądały na zrezygnowane i stare.

- Może po prostu nie była pani gotowa na dziecko - wtrącam.

- Na dziecko z Downem. Taka osoba nigdy nie będzie samodzielna. Ciągle bym myślała, co się z nim stanie po mojej śmierci. Pewnie trafiłby do jakiegoś domu opieki. Z tą świadomością czułabym się samotna, stara i rozgoryczona. To tak, jakby ktoś kazał mi całe życie poświęcić misji, której i tak nie będę umiała ukończyć. Pozostaje mi wierzyć, że znajdzie się człowiek, który ją za mnie wypełni...

Renata przerywa i ze zniecierpliwieniem sięga po telefon, który od kilku minut wibruje na stole. Mówi, że to ktoś z jej firmy, po czym wychodzi na chwilę do kuchni. To obowiązki, których nikt za nią nie wypełni.

- Zachowanie młodości to chyba też misja niemożliwa - zauważam, gdy wraca do salonu.

- Ale mnie nie chodziło o młodość w wyglądzie. Tylko o takie poczucie, że zawsze jeszcze da się coś zrobić: wyznaczać sobie cele i je realizować, ciągle iść do przodu i czerpać z tego radość. W takim sensie młodym można być nawet po sześćdziesiątce. Ostatnio się tak poczułam, gdy z nowo poznanym facetem zaczęłam planować wyprawę do Ameryki Południowej. Chcę być szczęśliwa. Myśli pan, że to okrutne w kontekście tego, co zrobiłam?

- A pani co myśli?
- Że nikomu nie pozwolę sobie tego wmówić. Ma pan rację: to dziecko do mnie nie pasowało.

Imiona bohaterek reportażu zostały zmienione

Irena

Judyta Sierakowska

Mama nieustannie martwiła się o Irenę. Raz, gdy wróciła z grzybobrania, powiedziała, że gdy się zestarzeje i nie będzie miała siły się nią opiekować, to przyniesie z lasu muchomora czerwonego. Najpierw da Irenie, a jak ona zje, dokończy resztę i już nie będzie musiała myśleć, co z nią będzie.

- Irena, a gdzie ty mieszkasz?
- Tutaj.
- Ile masz lat?
- Trzy.
- Irena, dlaczego się śmiejesz?
- A taaak…

Janina Gałza miała 32 lata, gdy urodziła Irenę. 16 lutego 1957 roku. Mówiła, że jeszcze nosząc ją w brzuchu czuła, że coś jest nie tak. Ruchy płodu były takie leniwe, ospałe, kocie. Lekarze nie wiedzieli, jaka jest tego przyczyna. Wtedy nie było mowy o badaniach prenatalnych.

Poród był ciężki. Twarzowy. Jak urodziła się Irena, rodzice cały czas szukali czynnika, który spowodował, że ma takie duże oczy, słaby wzrok, wystający język… żaden lekarz nie postawił diagnozy, nie powiedział, co Irenie dolega.

Kiedy Irena jest maleńka, matka zabiera ją na kontrolę lekarską. Czeka, obok inne dzieci w becikach, lekarz patrzy na Irenę i nagle woła pielęgniarkę. „Siostro, siostro proszę spojrzeć, to jest wybitny przykład mongolizmu!”.

Krysia, siostra Ireny: - Dla mamy to był cios. Mongoł to było coś najgorszego! Teraz jest postęp, teraz się nie mówi mongolizm, ale upośledzenie, zespół Downa, niepełnosprawność intelektualna…

Niedługo potem Irena zostaje ochrzczona. Gdy księża byli w zakrystii, zapłakała tylko raz, cichutko. Księża wracają, jeden z nich uchyla becik, ogląda dziecko i mówi: „o, jaka śliczna dziewczynka!”.

Rodzice długo na nią czekali, w domu były już trzy dorodne córki, miał być syn. Mama ją tuliła, tata ją tulił, siostry, ciotki. Jedna, jedyna, wyczekana. Irena.

Płakali wszyscy

Z Ireną były coraz większe kłopoty: długo nie mówiła, nie chodziła. Krysia pamięta, że siostra dostawała tabletki na kości. Kolejni lekarze nie pomogli. Jedni twierdzili, że zaraz po urodzeniu Irenę za późno „dotrzeźwiono”, inni, że ma za grubą korę mózgową.

Byli też uzdrowiciele.

Krysia: - Mama chodziła na spotkania do słynnego Clive’a Harrisa (znany w Polsce od lat 70. XX wieku uzdrowiciel, bioenergoterapeuta, spotkania z nim organizowano w kościołach - przyp. autorki). Ten dotykał głowy Ireny, a pani Janina tak jak i wiele innych matek wierzyła, że uleczy jej dziecko. Gdy wracali do domu, Irena mówiła, że ma strasznie gorącą głowę i kładła sobie na niej łyżkę.

Krysia: - Mama czuła się winna. To był dla niej jako matki i kobiety szok.

Do końca lat 50. nie znano przyczyny zespołu Downa. Dopiero w 1959 roku Jérôme Lejeune odkrywa dodatkowy chromosom - kopię chromosomu 21. pary. Nazywa ją trisomią 21 i podaje jako przyczynę wystąpienia zespołu Downa.

Krysia: - Na chorobie poznał się dopiero doktor Zawadzki, powiedział nam, że to dodatkowy chromosom. Wtedy nie wiedziano, skąd to się bierze.

Franciszek Gałza, podleśniczy, zarabiał na rodzinę, a Janina się nią opiekowała i dorabiała, pomagając w okolicznych gospodarstwach. Mieszkali w Krupach, małej wiosce sąsiadującej z Zielnowem, skąd pochodził lider Samoobrony Andrzej Lepper.

Krysia: - Mama była taka drobna, ale miała w sobie tyle życia i miłości. Bez wykształcenia, a z ogromną mądrością, społecznica.

Mama źle sypiała w nocy, budził ją nierówny oddech Ireny. Każdą kaczkę, którą uchowała brała na sprzedaż, by było na lekarza dla Ireny. Autobus jeździł tylko raz dziennie. Mama brała Irenę na barana i szła z nią pieszo z Krup do stacji kolejowej w Sińczycy. Do stacji były trzy kilometry, a do najbliższego miasta Darłowa – siedem kilometrów. Czasem ktoś podwiózł furmanką, czasem trzeba było przejść całą drogę z dzieckiem na plecach.

Krysia: - Irena dostawała zastrzyki w żyły na czole. Jak pierwszy raz kłuli Irenę, mama zemdlała ze strachu. Nie wiem, po co były te zastrzyki.

Kiedy Irena miała sześć czy siedem lat, przeszła operację oczu. Krysia nie pamięta, co jej robili, pamięta tylko, że gdy Irena wróciła z zabandażowanymi oczami, płakali wszyscy: mama, babcia, siostry, ciotki.

Kiedy Irena miała siedem lat, złamała nogę. Gonił ją gąsior, uciekając wsadziła nogę w jakąś dziurę. Trudno z Ireną się dogadać, wróciła do domu i sepleniła, nie wiadomo, o co jej chodziło. Dopiero wieczorem podczas kąpieli mama odkryła, że Irena ma spuchniętą nogę. Było późno, do miasta już dojechać nie ma jak, mama musiała poczekać do rana. Rano wzięła Irenę na plecy i siedem kilometrów niosła do lekarza. Opadła z sił, weszła do sklepu, posadziła Irenę na ladę i poprosiła o butelkę oranżady. „Niech pani ją zabierze stąd!” - rzuca szorstko ekspedientka.

Szpital, noga na wyciągu. Mama zostaje z córką. Nie było wolnych łóżek, wiec kładła się na brzegu, obok Ireny. Za poduszkę służył jej worek z piaskiem, który był jednocześnie obciążnikiem do wyciągu.

„Mama, ciągnij sznurek!” - krzyczała Irena i mama już nie miała „poduszki”.

Takim jak ona się nie należy

Gdy dziewczynki podrosły, Krysia wychodziła bawić się z dziećmi, a pod opieką miała Irenę. Starsze siostry były już w szkole średniej z internatem, więc to na Krysię przypadł ten obowiązek. Ireny nie można było spuścić z oczu: a to wyszła na spacer z psem, a pies wyprowadził ją na koniec wsi, a to szła obok i nagle jej nie ma. Krysia płacze, starsze siostry wyruszają rowerami szukać Ireny, matka w panice, pies ujada, sąsiedzi pomagają szukać. I nic! Dom, szopy przeszukane, nic! Cała wieś objechana, sąsiedzi przepytani, nic! Sąsiad idzie do chlewu nakarmić świnie… Irena siedzi na słomie, a maleńkie prosiaki wokół niej.

Innym razem gdy Irena zniknęła, z odsieczą przyszedł pies. Wszyscy jej szukają, widzą, że tylko pies jest spokojny, siedzi przy stogu siana i nie rusza się. Wdrapują się na stóg, patrzą, a w środku Irena wpadła w dziurę i tak już została.

To znowu Krysia poszła bawić się koleżankami, zostawiła na chwilę Irenę, a syn sąsiada napchał jej szkła do buzi. Dzieci śmiały się z niej, że ma język jak łopata, wiadomo, dzieci bywają wredne. To hipotonia powoduje, że Irena ciągle otwiera buzię i wywala język. Popychanie, przezwiska były na porządku dziennym. Bronić Ireny trzeba było cały czas, a najlepszą obroną jest atak. Gdy dzieci się śmiały, Krysia brała Irenę za siebie, stawała przed nią i pokazywała im język. Odwracała od niej uwagę.

Krysia: - Świadomość społeczna była zerowa, a słowa ludzi potrafią ranić jak nóż.

Na święta przyszły trzy paczki dla dzieci z nadleśnictwa. Rodzice zdziwili się: przecież mamy cztery córki!. Usłyszeli: takim jak „ona” się nie należy.

Kiedyś Krysia podeszła z Ireną do syna nauczycielki, a ona zareagowała: „Nie podchodź z nią, bo krzywdę mu zrobi!”.

W kościele, podczas rekolekcji, ksiądz zrobił kazanie o alkoholizmie: „najpierw piją, a potem głupie dzieci im się rodzą”. Janina wyszła z kościoła. Czuła na sobie karzący wzrok wszystkich. Ani ona, ani mąż nie pili, ale nie musieli - żyli na małej wsi, a tam inność jest stygmatyzowana.

Innym razem Janina szła z Ireną do lekarza, a jakiś chłopak krzyknął do swoich kolegów: „Hej! Chodźcie zobaczyć, jak baba głupią prowadzi!”.

Potem lekarz powiedział: „takie dziecko może się zdarzyć w najporządniejszej rodzinie”, i Janinie ulżyło, bo ciągle obarczała się winą. Ale i tak przeżywała ciążę każdej z córek.

Numery jak w obozach

Krysia: - Irena, lubisz tu z nami być?
Irena: - Jasne, Krysia!
- A chcesz do Muchowinka?
- Tam to nie!

Starsze siostry wyjechały z domu do szkoły, rodzice chcieli, by także Irena nauczyła się czegoś nowego, pobyła z innymi dziećmi. Ojciec zapisał się nawet do PZPR, by udało się „coś załatwić”. Schyłek lat 60., wieś, o szkołach specjalnych z prawdziwego zdarzenia można było tylko pomarzyć. Udało się znaleźć Specjalny Ośrodek w Muchowinku.

Co to był za dzień! Irena dostała wyprawkę: nowiutkie sukienki, koszulki, spodnie, rajstopy - w tych ładnych ubraniach wyglądała przednio. Włosy do pasa spięte w koński ogon. Choć w domu brakowało niemal na wszystko, to na Irenę nikt nie szczędził. Tak, Irena zaczynała nowe życie! Miała 13 lat.

Mija kilka tygodni, stęskniona rodzina wpada do ośrodka odwiedzić Irenę. Czekają kilka godzin, aż ktoś ją przyprowadzi. W końcu staje przed nimi jakaś dziewczyna ostrzyżona na jeża, nic nie mówi, tylko wykrzywia usta. Nie śmieje się jak wcześniej, nie podryguje. Wydusza tylko z siebie, że dzieci ją biją, że wychowawczyni każe robić szpagat, że wszystko musi robić sama, a na sukience ma numery jak w obozie! Nawet chyba to nie jej sukienka, bo jakaś taka stara.

Rodzina płacze, przecież to nie jest ta sama Irena! Zaczynają myśleć o zabraniu jej z ośrodka, ale nie jest to takie proste: zobowiązania, formalności.

Niedługo potem do Ireny dzwoni starsza siostra Basia. Jakimś trafem ktoś prosi ją do telefonu, bierze słuchawkę i wykrztusza: „Basia, Irena do domu, tu dzieci umierają!”.

W ośrodku były dzieci z wszelkimi problemami, także z padaczką, Irena myślała, że tak się kończy życie.

Raz rodzice wsiedli na motocykl, pojechali do ośrodka. A tam nie ma dzieci, podobno wyszły na wycieczkę. Rodzice ruszają ich szukać. Patrzą: idzie zgraja dzieci, zmęczone, spocone, poobcierane pięty, potykają się, a nauczycielka pogania je…witką!

Już nigdy więcej nie oddali Ireny. To były dwa miesiące bez niej. O całe dwa miesiące za długo.

Irena od dziecka bardzo lubiła słuchać muzyki, najlepiej wesołej, tanecznej. Włączała radio albo adapter i tańczyła. Po pobycie w ośrodku już nie chciała.


Cztery pory roku

Krysia: - Jak się nazywa syn Krysi?
Irena: - Marcin.
- Skąd jest Basia?
- Mazów.
- Gdzie mama?
- Grób.
- Gdzie Stasia?
- Nie wiem.

Siostry pojawiały się na świecie zgodnie z kolejnością pór roku: najstarsza Stasia - wiosną, Basia latem, Krysia jesienią, a Irena zimą. Stasia jest dziesięć lat starsza od Ireny, Basia o dziewięć, a Krysia o trzy. Najstarszą z sióstr przyjmowała niemiecka akuszerka, kolejną wioskowa baba, a Krystyna i Irena przyszły na świat w szpitalu w Darłowie.

Gdy Irena miała 11 lat, rodzice przeprowadzili się z Krup do leśniczówki w Przemysławcu.

Gdy Irena skończyła 19 lat, w maju 1976 roku, miała komunię świętą, Janinie bardzo na tym zależało. To nie była miła impreza. Irena była już dorosła i przystępowała do sakramentu samotnie. Janina siedziała z nią przy ołtarzu. Wcześniej wyspowiadała się za nią… Tylko one dwie.

Krysia: - Gdy ludzie mówili mamie, że zdarzają się gorsze kaleki niż Irena, ona odpowiadała: „Wszystkim wam dzieci urosły, a ja mam cały czas małe dziecko”. Mama nieustannie martwiła się o Irenę. Raz, gdy wróciła z grzybobrania, powiedziała, że gdy się zestarzeje i nie będzie miała siły się nią opiekować, przyniesie z lasu muchomora czerwonego. Najpierw da Irenie, a jak ona zje, dokończy resztę i już nie będzie musiała myśleć, co z nią będzie.

Krysia kończy liceum w Sławnie i dostaje się do studium obsługi ruchu turystycznego w Kołobrzegu. Na każdą niedzielę przyjeżdżała do domu. Ojciec namówił ją do pracy w nadleśnictwie. Zresztą Krysi nie trzeba było przekonywać, mimo że znała języki, podróżowała po świecie, została. No i pojawił się przystojny, długowłosy Janek, też leśnik. Poznała go na wycieczce, jeszcze tego samego dnia powiedział przewodniczce na ucho, wskazując Krysię: „ona zostanie moją żoną”.

We wrześniu, trzy miesiące po komunii Ireny, odbywa się ślub i wesele Krysi i Janka. Krysia staje się Krystyną Panek. Trzy lata później Pankom rodzi się Marcin, a potem Janusz.

Okazuje się, że Irena ma wrodzony instynkt macierzyński. Jak się jej da lalkę, zawija ją w kocyk tak, że lalka wygląda jakby była w beciku. Trzyma ją, jakby to był prawdziwy niemowlak, delikatnie, z wyczuciem. Nikt jej tego nie uczył.

Gdy Marcin był mały, Irena, choć pierwszy raz miała kontakt z małym dzieckiem, od razu zaczęła się nim opiekować. Stała przy wózku, podawała smoczek, gdy wypadł, delikatnie wkładała skarpetkę, gdy zsunęła się ze stópki, głaskała, przytulała, składała pieluszki i ubranka. Gdy płakał, wołała: „Krysia, chodź, mały ci płacze!”.

Wszelki prośby Irena wykonuje dosłownie. Gdy woziła Marcina w wózku, miała przykazane, że ma się poruszać „od do”. Co zrobiła? Tak idealnie jeździła po wyznaczonym torze, aż zrobiły się koleiny.

Krysia: - Jest bardzo współczująca. Jak kogoś coś boli, ktoś płacze, ona go głaszcze, patrzy z miłością, chce pomóc. Irena to nasz pocieszacz.

W 1992 roku rodzina Panków przeprowadza się do Starego Krakowa, małej wsi między Sławnem a Darłowem, 44 domy około 250 ludzi. Zabierają ze sobą rodziców i Irenę. Janusz chodzi wtedy do drugiej klasy. Sielski okres wiejski. Irena, Marcin i Janusz przyganiają krowy z pastwiska, zbierają papierówki.

Irena zamieszkała z Pankami, ale jeździ do sióstr, zostaje u nich czasami całe tygodnie. Stasi, najstarszej z sióstr, przypadł dom rodzinny, a w zamian miała się opiekować Ireną i rodzicami, gdy się zestarzeją. Ale jakoś tak wychodzi, że rodzice zamieszkują z Pankami, więc i Irena też. Nikt tego porządku nie zmienia.

Stasia wyjeżdża do pracy do Niemiec. Musi zarobić, bo ma długi. Znajduje pracę, jest szczęśliwa. W Walentynki dzwoni do mamy i mówi „kocham cię, mamusiu”. Jest zadowolona, udało się jej zarobić tyle, by oddać dług. Już nie może się doczekać, by zobaczyć rodzinę.

2000 rok, początek marca. Stasia wraca do Polski, jest zaledwie 100 kilometrów od rodzinnego domu, kiedy bus wpada w poślizg i wjeżdża prosto na nadjeżdżającą ciężarówkę. Giną dwie osoby: jakiś mężczyzna i Stasia.

Janina miała już wcześniej dwie operacje. I choć lekarze dawali niewielkie szanse, wyzdrowiała. Wydawało się, że jest w stanie przetrwać wszystko. Ale nie śmierć Stasi. Choroba powraca. To już nie jest ta sama silna matka. Umiera dziesięć miesięcy po córce. W Starym Krakowie mówią, że pękło jej serce.

Umierająca, na morfinie, ciągle pamięta o Irenie, szepce córkom: „Jakby pytali o adres Ireny, nie dawajcie!”. O to samo prosi pielęgniarki. Boi się, że znowu ją zabiorą.

Irena była na pogrzebie i siostry, i mamy, ale nie rozumie, co to znaczy „umrzeć”. Nie rozumie też, dlaczego jak jedzie z Krysią i Jankiem do domu rodzinnego, to tam już nie ma ani siostry, ani mamy.

Gdy odeszły mama i Stasia, zabrakło wiosny.

Bezradna

Panki przez dwa miesiące drżą ze strachu, że odbiorą im Irenę. Żeby cokolwiek załatwić, Krysia musiała stać się jej opiekunem prawnym. Jednak żeby przyznano jej opiekę, trzeba Irenę ubezwłasnowolnić. Zaczyna się słanie pism, załatwianie, wyprawy do miasta, badania, zbieranie opinii biegłych psychiatrów.

Janek opowiada, jak wyglądała rozmowa psychiatry z Ireną.

- Ile pani ma lat?
- Trzy.
- Gdzie pani mieszka?
- W domu.
Pyta drugi raz:
- Ile pani ma lat?
- Osiem.

Irena odpowiada logicznie, bo gdzie indziej można mieszkać, jak nie w domu? Takiej wersji się trzyma, ale każdy, kto orientuje się w urzędniczych procedurach wie, że chodzi o podanie adresu. Irena o tym nie wie. Taka wiedza nie jest jej do niczego potrzebna.

Po rozmowie z Ireną, 14 maja 2001 roku biegły psychiatra, którego opinia jest niezbędna do wszczęcia postępowania o ubezwłasnowolnienie, pisze:

„Badana ma problemy z porozumiewaniem się z otoczeniem, mówi bardzo niewyraźnie, siostra natomiast bez problemu ją rozumie i czuje się z nią związana uczuciowo. (…) rozpoznaje się u niej niedorozwój umysłowy głęboki. Iloraz inteligencji 31, wadę wzroku z krótkowzrocznością. (…) badana wymaga opieki osoby drugiej. (…) wstaje sama, ubiera się sama. Nie potrafi sobie przygotować posiłków, wymaga pomocy w dbaniu o higienę osobistą. Ma upośledzoną pamięć, trzeba jej ciągle przypominać, co ma zrobić. Czytać i pisać nie potrafi. (…) W czasie badania spokojna, w nastroju pogodnym. (…) Nie ma orientacji w terenie, siostra podaje, że zachowuje się jak kilkuletnie dziecko. Bardzo lubi muzykę. (…) Rozumienie sytuacji społecznych upośledzone. Bezradna”.

Dodaje też, że sprawa ubezwłasnowolnienia jest pilna.

Krysia: - To był dla mnie koszmar! Przeżywałam, że wariata z niej robię, że ,,siostra przeciw siostrze”, ale ja nie miałam wyboru, bez tego nie mogłam załatwić żadnych formalności, nie przychodziła renta, nie mogłam o Irenie decydować ani jej pomóc, a ona sama nie poradziłaby sobie, zabraliby mi ją! To miała być formalność, ale czułam, jakbym jej coś odbierała, tak jakby ona nie miała wolnej woli!

Sąd Okręgowy w Słupsku wyznacza przesłuchanie w sprawie o ubezwłasnowolnienie na 22 czerwca 2001 roku.

Krysia: – Ta rozprawa to była jak adrenalina po wypadku siostry…

Gdy już przyznano jej opiekę nad Ireną, zaczęły się uciążliwe kontrole kuratora sądowego.

Krysia: - Przychodzi i pyta o nasze zarobki, ile wydajemy na Irenę? To absurdalne pytania, wszyscy jemy razem i nie wyliczamy, ile idzie i na kogo. Trzeba wszystko zapisywać: rachunki, faktury, koszt wiązanki dla Ireny jak szliśmy na ślub, Ireny trwała, cena swetra. Musimy to robić, żeby nikt nie zarzucił, że o nią nie dbamy.

Dodatkowo co roku trzeba pisać szczegółowe sprawozdania z opieki. Kolejne kłopotliwe pytanie kuratora to: „Gdzie pani Irena Gałza ma swój pokój?”

Krysia: - Irena porusza się po całym mieszkaniu, to, co nasze, to i jej. Mielibyśmy ją zamknąć przed światem? Nie ma stref, gdzie nie może wchodzić. Ma takie same prawa jak każdy z domowników.

Ale dla urzędników, jak nie ma pokoju, to znaczy, że jest jej źle, mają swoje rubryczki, wytyczne i tym mierzą czyjeś dobro. Trzeba uważać, jak przyjdzie kurator, bo Irena na przykład ciągle podciąga rajstopy, wystarczy chwila i je porwie. Wtedy może być wpis w rubryczkę: „stare ubranie”.

Na odczepkę Krysia wskazuje kuratorowi pokój, który dzieli z Ireną. Niech postawi ptaszka w kwadracie pokój.

W Pankolandzie

Krysia: - Irena, idziemy spać, już późno
Irena: - Jeszcze nie, jeszcze rano.

Choć Irena nie ma o tym pojęcia, przeżyła trzy reformy administracyjne. Urodziła się w roku przemian, kiedy Polska podzieliła się na siedemnaście województw. Przyszła na świat w województwie koszalińskim, a gdy była 18-latką, przeszła przez reformę z 1975 roku, kiedy wprowadzono podział na 49 województw i z województwa koszalińskiego wydzieliło się słupskie. Już jako dojrzała, 42-letnia kobieta, Irena nie ruszając się z domu, znalazła się po nowym podziale w województwie zachodniopomorskim, bo Stary Kraków leży między Sławnem a Darłowem.

W Starym Krakowie Irena i Panki mieszkają od 20 lat. Krysia z Jankiem teren wokół domu i okolice nazywają Pankoland. Od Starego Krakowa jest do morza raptem 10 kilometrów. Mieszkając tu trudno nie rozkochać się w przyrodzie. Obok są dwa rezerwaty przyrody: „Sławieńskie dęby” i „Janiewickie Bagno”, które należy do obszarów Natura 2000. Są tu bory bagienne, rosną: wełnianka pochwowata, sosna karłowa, przygiełka biała i bezcenny relikt epoki lodowcowej - malina moroszka, która występuje w Skandynawii oraz Rosji, a w Polsce jest niezwykle rzadka. To ze złotymi malinami moroszki podawane są lody "parfait" jako deser podczas gali na cześć laureatów Nagrody Nobla w Sztokholmie.

Nadleśnictwo Sławno to prawie 25 tys. hektarów piękna. - Jest i orzeł bielik, kania ruda - „orzeł i reszka” – żartuje Krysia.

Po podwórku w Pankolandzie chodzą kury, kaczki, perliczki, psy, koty, gołębie. Stoi przyczepa kempingowa, w której latem Irena lubi sobie posiedzieć. Ma tam swój drugi „dom”: łóżko, stolik, czekoladki, torebkę z kredkami, portfel z drobnymi, mnóstwo papierów, drobiazgów. Ma też zeszyt, którego strony zapisane są literą „a”, bo tylko tę Irena potrafi pisać. Teraz już nie pisze, bo się jej znudziło.

Janek: - Uważamy, żeby się nie dotykała do gazu. Nie może też wchodzić sama po schodach. Strach pomyśleć, co by się stało, gdyby spadła.

Ważne, by Ireny nie spuszczać z oka.

Krysia i Janek cały czas martwią się o Irenę. Jak Krysia jest w pracy, dzwoni do Janka, zapytać, czy wszystko w porządku. Ten irytuje się, że znowu sprawdzanie, ale Krysia i tak robi swoje. 64-letni Janek jest na wcześniejszej emeryturze, ale gdy jeszcze pracował, wpadał do domu sprawdzić, co z Ireną.

Janek śpi na górze w swoim pokoju, na tym samym piętrze ma też swój pokój syn Janusz. Na dole kobiety: Krysia i Irena (jak mama żyła, Irena dzieliła pokój z nią). We wspólnym pokoju dziewczyn stoją dwa łóżka. Na lewo od drzwi śpi Irena, na prawo Krysia.

Krysia: - Ktoś może się dziwić, że śpimy z mężem oddzielnie, ale jakby Irena miała bezdech, zrobiło się jej słabo, to ja jestem obok.

A poza tym, nie czarujmy się, Janek naprawdę głośno chrapie.

Jak Krysia wraca z łazienki, zastaje idealnie zasłane łóżko. Na pościeli ułożona piżama, tylko włożyć i wskoczyć do łóżka.

Krysia lubi długo czytać, a Irena spać. Jednak nie zaśnie, jeśli Krysia nie śpi:

- Gasisz, Krysia?
- Jeszcze nie.
- Czytasz, Krysia?
- Czytam.
- No to czytaj - mówi Irena, bawi się okularami i czeka.

Jeśli Krysia przed pójściem spać maluje paznokcie, to prosi: „Irena, okryjesz mnie?”

„No dobrze”- mówi Irena, podchodzi do łóżka Krysi, która unosi ręce, a Irena podsuwa jej kołdrę pod pachy. Ręce Krysi lądują na kołdrze - jest jej ciepło, a paznokcie schną swobodnym rytmem.

Irena gasi światło. – Dobranoc, Krysia - mówi.
- Dobranoc, Irena - mówi Krysia.

Gdy synowie Krysi przyjeżdżają do domu, kładą się w łóżku Ireny, wszyscy rozmawiają. Pokój dziewczyn to miejsce Pankowej integracji.

Janek, robisz kawę?

Każdego roku na urodziny Irena dostaje tort, a na Sylwestra dostaje też szampana. Oglądamy zdjęcia z urodzin Ireny: kroi tort, ma modną bluzkę, śmieje się.

Krysia: - Kto to jest na tym zdjęciu?
Irena: - Tort.
- Ale „tu”? - Krysia wskazuje na zdjęciu Irenę.
- Ja.
- Co robisz?
- Stoję.

Teraz Panki mają mniej gimnastyki z ustalaniem, kto zostaje z Ireną. Janek jest w domu i każdy dzień Irena wita właśnie z nim.

Dzień Ireny nie jest skomplikowany. Nie lubi wcześnie wstawać ani wcześnie kłaść się spać. Nie ma sensu budzić ją przed dziesiątą.

Janek: - Budzę Irenę, wracam po godzinie, a ona dopiero pościeliła łóżko, ubrała się. Takie jest jej tempo.

W ciągu tej godziny Janek zdąży dojrzeć gospodarstwa i nakarmić zwierzęta.

Robi śniadanie. Irena lubi sporo zjeść, więc trzeba pilnować, by nie przesadzała. Do śniadania zawsze dostaje jogurt - Pankowie dbają, by nie zabrakło jej witamin.

Janek żartuje: - Jedna żona wychodzi do pracy, druga zostaje w domu.

Irena z Jankiem są w szczególnej komitywie, on jej coś mówi, ona się śmieje. Gdy spacerują, on prowadzi ją pod rękę. Jak damę.

Krysia: - Synowie też się opiekują Ireną, nie muszę im nic mówić.

Starszy syn z żoną mieszkają teraz w Niemczech. Mają 4,5-letniego synka Maksia. Gdy Maksio jest w Pankolandzie, lubi podchodzić do cioci, przytulać się - tak się „ukochuje” Irenę u Panków. A gdy rozmawia z dziadkami na skypie z Niemiec, krzyczy: „Gdzie jest Irena?”, „Zawołajcie Irenę!”.

Do starszego syna dołączył młodszy, ale pokój na piętrze w Pankolandzie cały czas na niego czeka.

W lecie Irena siada na werandzie, obok przeciągają się koty. Jest gorąco, a ona z długim rękawem. Spoci się, czerwone policzki, ale nie rozumie, że może się przebrać. Tak jak w zimie nie wie, że trzeba się ciepło ubrać. Trzeba jej o wielu rzeczy przypominać, mówić: „Wysikaj się”, bo nie wpadnie na pomysł, by iść do łazienki.

„Irena, kąpiemy się!” - mówi Krysia. „Ale mam czyste gacie!” – oburza się Irena.

Krysia: - Irenie trzeba mówić nawet „Spać!”, bo inaczej nie wiedziałaby, że już na to czas.

Jednak choć nie wie co to rano, wieczór, jesień, wiosna, poniedziałek, godzina, wie, kiedy jest czas kawy z Jankiem. Każdego dnia około południa zagaduje Janka: „robisz kawę”? Żadne tam „chcę”, po prostu stawia szklankę na stole i czeka.

Modnisia

Irena jest mistrzem w składaniu prania, a zanim pójdzie spać, układa swoje ubrania w kosteczkę tuż przy łóżku. Krysi ubrania też. Jak Irena musi na chwilę zostać sama, bo trzeba nakarmić kury czy wyskoczyć do sklepu, wystarczy dać jej stos rzeczy do składania. Wtedy Panki mają pewność, że nigdzie się nie ruszy.

Najbardziej ze wszystkiego lubi porządek, ciągle coś układa, poprawia. Siedzi przy stole i wygładza reklamówkę, aż w końcu wygląda jak wyprasowana. A potem składa gazety, papierowy stos ma być idealny. Jak skończy, znowu bierze się za reklamówkę. I tak w kółko.

Jeśli ktoś ma koszulę niezapiętą na ostatni guzik, Irena podchodzi i zapina. Jeśli Krysi zawinie się bluzka, Irena poprawia. Jeśli ktoś ma nierówno podwinięte rękawy, Irena je wyrówna. Jeśli Irena zobaczy u lekarza, że prześcieradło na kozetce jest zmarszczone, musi je wygładzić.

Poza składaniem prania Irena ma też inne, małe obowiązki: grabi liście, zbiera jabłka do koszyka. Pomaga posprzątać ze stołu. Zmywać nie potrafi, ale za to pierwszorzędnie wyciera szklanki! Poleruje, aż szkło jest gorące.

Co jakiś czas Krysia zabiera Irenę do fryzjera i robią jej trwałą. Irena lubi jak ma ładne włosy, a jeszcze do tego bransoletka czy klipsy, ach, co za szczęście!

Zdjęcie: Irena w Jarosławcu na przymorskim bazarze ogląda wisiorki, bransoletki, korale. To modnisia, prawdziwa kobieta.

Inne zdjęcie: Irena w busie z mamą. Jadą na wesele. Super kiecka, biżuteria.

Nad tym, by ubranie na Irenie dobrze się układało, trzeba popracować – krawcowa je przerabia. Ludzie się dziwią: „po co, przecież to marnowanie!” Ale kupne nie pasują: Irena ma 133 centymetrów wzrostu, krótkie ręce i nogi.

Irena bierze udział w każdym wydarzeniu rodzinnym, także tak smutnych jak pogrzeb - niczego się przed nią nie ukrywa.

Ostatnio na „osiemnastkę” córki siostrzeńca dostała zaproszenie: w kopercie, zaadresowane specjalnie dla niej. Pankowie idą w goście zawsze razem z Ireną, siedzi przy stole, a potem zaprasza wszystkich do siebie na kawę.

Krysia: - Mama tak wszystkich nauczyła: Irena jest tam, gdzie my. Podczas każdej imprezy sadzała ją obok siebie, nie wstydziła się jej, była z niej dumna!

Przed 16.00 Krysia wraca z pracy. Irena mówi na widok siostry: „o jesteś Krysia!”, „o przyjechałaś!” - i śmieje się.

Sztuczki jakieś

Jest weekend. Idę z Ireną na spacer, Krysia pomaga jej włożyć zimowe buty, Irena krzyczy: - Szybciej, Krysia! Irena ma haluksy, więc trudno szybko włożyć obuwie.

Przeszłyśmy ponad dwa kilometry.
- Irena, wracamy? - pytam.
- Pochodzimy jeszcze - mówi Irena.
- Nie za długi ten spacer? – dopytuję.
- No, jeszcze!

Droga do lasu prowadzi wzdłuż ulicy. Ruch na drodze, ciągle musimy schodzić na pobocze.

Gdy kolejny raz mówię Irenie „schodzimy!”, wzdycha:

- I od nowa!

Krysia:  Kładziemy się spać, mówię „dobranoc Irena”, cisza. Powtarzam, znowu cisza. I wtedy wiadomo, Irena znowu ma zatkane uszy. I jedziemy przepychać uszy. Taka już dolegliwość wieku starczego.

- Irena to już staruszka - mówi Krysia, przegarniając jej włosy, a Irena się śmieje.

- Babka już jestem! – mówi.

Laryngolog lubi Irenę, mówi, że wszyscy narzekają, tu go boli, tam strzyka, a Irenie jak się przetka uszy, to chodzi wesoła i się śmieje.

- To jest pacjent! – mówi lekarz. - Od razu widać efekty!

Gorzej z wizytami u okulisty. Irena słabo widzi, ma odchylenie lewej gałki ocznej i oczopląs. Nie może nosi cylindrów, bo fiksuje się jej w głowie. Trudno ocenić dokładnie wadę, bo przecież Irena nie potrafi czytać, więc nie powie, jaką literę widzi. Okulista pokazuje jej obrazki ze zwierzętami, podsuwa zdjęcie kaczki, a Irena mówi „kaczor jakiś”.

Choć morze blisko, nie jeżdżą tam z Ireną za często, bo nie może chodzić po piasku przy wodzie, kołysze się, traci równowagę, wywraca się. Nie potrafi też robić pajacyków, trudno jej skoordynować ruchy rąk i nóg jednocześnie, stara się, ale wychodzi na opak. Irena się irytuje i mówi na pajacyki: „sztuczki jakieś”.

W styczniu musieli oddać tatę do hospicjum - Franciszek ma 89 lat, i już sam sobie nie radzi: trzeba go karmić, kąpać, zmieniać pieluchy, słabnie, trzeba czuwać dzień i noc.

Krysia martwi się, że „oddała” ojca, że nie podołała opiece ojca i Ireny jednocześnie. Choć to „oddanie” na całodobową opiekę słono kosztuje i takiej nie mógłby mieć w domu, Krysia i tak cierpi. Taka jej natura.

Teraz Panki na przemian z Basią odwiedzają tatę w hospicjum. Pan Franciszek słabo słyszy, więc Krysia zapisuje mu na kartce pytania, a on czyta i odpowiada. Przygląda się rodzinie, a najbaczniej Irenie. Wychodzimy, każdemu ściska dłoń, gdy swoją podaje Irena, przyciąga ją do ust i całuje.

Irena głaszcze ojca po głowie.

Krysia: - U nas w rodzinie zawsze tak było. Wielki szacunek do kobiet. Dodaje: - Szkoda mi tylko, że mama nie dożyła tych czasów, że można się spotkać z podobnymi osobami, że jest stowarzyszenie „Bardziej Kochani”, jest pomoc, nie jest się samemu.

Zawsze gdy ktoś pytał Krysię, o kogo martwi się najbardziej, odpowiadała: „O Irenę”.

- Że zachoruje, że nie będziemy w stanie się nią opiekować. A tu się okazuje, że Irena zdrowa, tylko tato chory – mówi Krysia. - Jak kurator pyta, jaki jest mój stan zdrowia, żeby nie zapeszyć odpowiadam: „nie najlepiej, nie najgorzej”. Wtedy uświadamiam sobie, że boję się, co z Ireną, gdyby mnie nie było?

Dwa lata temu Krysia miała operację (sprawy kobiece), rok wcześniej woreczek żółciowy. I nagle uzmysławia sobie, że tak niewiele brakuje, że ktoś może odejść.

Krysia: - Kiedyś pracuję w ogródku, podchodzi do mnie jakaś kobieta; przyjezdna, pyta, czemu jej nie oddam? Jak mogłabym ją oddać?! Jest przywiązana do nas, nie odnalazłaby się. Trzeba by było zostawić jakąś specjalną instrukcję… Nie, nie, ona by się zamęczyła. My byliśmy, jesteśmy i będziemy razem. Inność jest zauważalna dla kogoś z zewnątrz, nie dla nas. Ja sobie nie wyobrażam, że jej może nie być… To jak w ogrodzie, same dorodne kwiaty, a trafi się taki, co się zwinie i nigdy nie odkryje. Takim kwiatem jest Irena.

Siedzimy z Krysią przy stole, jest po północy, przychodzi Irena.

Krysia: - Co chciałaś?

Irena: - A tak chciałam.

- Czekasz na mnie, Irena?

- Czekam na ciebie, Krysia.

***

26 listopada odszedł tato.

Książka jest do nabycia w księgarni Stowarzyszenia.
Cena: 25 zł.

 

GLK. Informacja nadesłana

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników Portalu Księgarskiego,
nie ponosimy odpowiedzialności za ich treść i zastrzegamy sobie prawo do usunięcia komentarza bez podania przyczyny.
Zasady umieszczania komentarzy w Portalu Księgarskim.
Widzisz naruszenie zasad – zgłoś to redakcji (redakcja@ksiazka.net.pl).

Dodaj komentarzy

Adding an entry to the guestbook
CAPTCHA image for SPAM prevention
 
Serwis używa plików cookie, które są niezbędne do komfortowego korzystania z portalu, m.in. utrzymania sesji logowania. Możesz w dowolnej chwili zmodyfikować ustawienia cookie w swojej przeglądarce. Aby dowiedzieć się więcej przeczytaj informacje o cookie.